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Acompaña a la persona con párkinson

Consejos para fortalecer la autonomía y afrontamiento positivo de la enfermedad

Acompañar en el momento del diagnóstico

  • Escucha de forma activa (mantén el contacto visual, cuida del tono de voz, haz preguntas abiertas y escucha sin juzgar).
  • Valida las emociones sin minimizarlas.
  • Evita frases como "sé fuerte" o "podría ser peor".

Potenciar la normalidad y la autonomía

  • Todo lo que la persona pueda seguir haciendo por sí misma es positivo, aunque necesite más tiempo.
  • Anima a mantener el trabajo, las actividades sociales y el ocio siempre que sea posible.
  • Evita que la enfermedad sea el centro de sus vidas y no sobreproteger.

Favorecer la comunicación

  • Crea un espacio seguro y de confianza para hablar sobre miedos y preocupaciones, cambios y planes de futuro.
  • Evita que el diagnóstico sea un tema tabú y cuida la relación.

Consejos para el día a día y el cuidado

Gestión de fluctuaciones emocionales

  • En muchos casos, las emociones están relacionadas con las fluctuaciones motoras. Los periodos en los que el tratamiento funciona mejor (ON) están relacionados con emociones agradables, mientras que los momentos en los que se pierde efecto (OFF) están más relacionados con emociones desagradables (ansiedad, apatía, frustración, desesperanza).
  • Es importante ayudar a la persona con párkinson a manejar estos momentos de malestar asociados a los periodos OFF.

ESTRATEGIAS PARA AYUDAR A LA PERSONA CON PÁRKINSON A GESTIONAR LOS PERIODOS OFF
  • Mantén la calma y transmite seguridad ("esto pasará, siempre pasa, es temporal", "es parte de la enfermedad").
  • Valida sus emociones.
  • Utiliza técnicas de relajación previamente entrenadas para reducir la ansiedad (control respiratorio, dirigir la atención a estímulos concretos, contacto físico).
  • Evita actividades demandantes a nivel físico, cognitivo, emocional o social.
  • Reduce temporalmente las actividades demandantes a nivel físico, cognitivo, emocional o social.
  • Siempre que sea posible, anticipa estos momentos (OFF) durante los periodos en los que se encuentra mejor (ON).

Potenciar las relaciones sociales

  • Mantén el contacto con amigos y familiares y adapta las actividades a su situación, evitando el aislamiento.
  • Participa en grupos de apoyo, realizar actividades que te gusten y crea rutinas que den estructura al día.

Adaptar el cuidado de los síntomas

  • Cuando hay apatía: es importante distinguir entre apatía (falta de motivación) y depresión (tristeza persistente). No interpretes la apatía como pereza o falta de interés. Se recomienda animar a la actividad sin que haya conflicto y establecer rutinas que no dependan únicamente de la motivación.
  • Cuando aparecen trastornos de control de impulsos (compras excesivas, juego patológico, incremento del deseo sexual, comer compulsivamente…): es importante tomar medidas de protección (limitando acceso a tarjetas de crédito, bloqueando acceso a sitios web…), informar al/la neurólogo/a y consultar con un/a psicólogo/a especializado.
  • Gestión de cambios cognitivos: simplificar tareas complejas en pasos más pequeños, usar recordatorios visuales o listas, mantener rutinas predecibles y ser paciente con los olvidos o confusiones. Evitar corregir constantemente (solo cuando sea importante) y priorizar especialmente la correcta toma de la medicación y sus horarios.

Preservar la dignidad y la autonomía

  • Permite que tome decisiones ajustadas a su capacidad y pide permiso antes de ayudar.
  • Evita infantilizar o hablar como si no estuviera presente y reconoce su frustración.

Consejos para acompañar en fases más complejas

Si hay alucinaciones o delirios

  • Mantén la calma, transmite seguridad y evita discutir sobre lo que la persona percibe.
  • Evita reforzarlo, pero sin negarlo de forma brusca. Una buena estrategia es ayudar a cambiar el foco de atención hacia otra actividad y priorizar siempre la seguridad. Informa al/la neurólogo/a.

Si hay deterioro cognitivo

  • Utiliza frases cortas, habla despacio, con afecto y dando el tiempo necesario para que procese la información y responda.

Manejo de apatía severa

  • Acepta que la motivación puede ser muy limitada. Mantén estímulos, hábitos y rutinas, sin esperar iniciativa de la persona con párkinson.

Cuidar la dignidad de la persona

  • Habla con ella, no sobre ella en su presencia como si no estuviera, cuida su aspecto personal como siempre había hecho y recuerda que la persona puede entender más de lo que puede expresar.

En esta fase pueden aparecer síntomas o situaciones de difícil gestión, como pueden ser cambios en el comportamiento o la personalidad. Es importante no tomarlo como algo personal y a la vez, establecer límites claros, recordando que es un síntoma de la enfermedad y no decisión voluntaria de la persona con párkinson.