Acompaña a la persona con párkinson
Rol del cuidador
El rol del cuidador en la enfermedad de Parkinson evoluciona progresivamente a medida que avanza la enfermedad, transformándose desde un apoyo mínimo hasta un cuidado más intenso. A medida que las necesidades de la persona con párkinson cambian, también hay que ajustar los cuidados para cubrirlas:
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Estadio inicial
En esta fase, el cuidador tiene un papel importante en la detección de los síntomas, compartiendo lo que observa, estando presente en las visitas médicas y apoyando en el impacto emocional inicial, tanto de la persona con párkinson como de la familia y de uno mismo.
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Estadio moderado
El cuidador ofrece un apoyo cada vez mayor, al mismo tiempo que intenta mantener la autonomía de la persona con párkinson. En esta etapa puede ser necesaria más ayuda para las actividades básicas de la vida diaria, la gestión de los medicamentos y la coordinación del día a día, la toma de la medicación y la organización de visitas médicas. Por otro lado, adaptarse a los cambios en los roles familiares y en las relaciones suele ser lo más complicado.
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Estadio avanzado
El cuidado se vuelve más intenso, ya que la persona con párkinson presenta mayor dependencia. Esto implica supervisión constante y ayuda en muchas actividades diarias. La aparición de deterioro cognitivo, alucinaciones o cambios de conducta puede resultar especialmente difícil de manejar, y puede surgir la necesidad de valorar apoyos externos o cuidados profesionales. Es el momento en el que el cuidador tiene más riesgo de sobrecarga.
Reconocer signos de sobrecarga
La sobrecarga del cuidador puede afectar a distintos aspectos de su vida: físico, psicológico, social, espiritual y económico, y suele aumentar a medida que avanza la enfermedad. Detectarla a tiempo es clave para poder cuidarse y seguir ofreciendo una atención adecuada.
Además, hay factores propios del cuidador que pueden aumentar el riesgo de sobrecarga, como la cantidad de horas diarias dedicadas al cuidado, la edad avanzada, poco apoyo social percibido, preocupación por el futuro o la dificultad para pedir ayuda.
La sobrecarga puede manifestarse de distintas formas, como:
- Sentirse cansado o con falta de energía.
- Problemas para dormir.
- Cambios en el estado de ánimo (tristeza, ansiedad, irritabilidad).
- Descuidar el propio bienestar.
- Reducir las actividades sociales o sentirse aislado.
Reconocer estas señales es el primer paso para poder buscar apoyo y cuidarse
Descarga este cuestionario y evalúa tu sobrecarga como cuidador.
Cuidado de la salud física
Cuidar la propia salud física es fundamental. Dormir bien las horas que necesites, comer de forma saludable, hacer ejercicio regularmente (ajustado a sus necesidades y capacidades), acudir a las revisiones médicas y descansar suficiente, entre otros, es necesario para sentirse bien y cuidar mejor.
Cuidado de la salud emocional
El bienestar psicológico y emocional del cuidador es fundamental, tanto para su propia salud como para ofrecer un buen cuidado. Además, existe una relación entre el bienestar psicológico de la persona con párkinson y del cuidador: cuando uno empeora, el otro también puede verse afectado.
Sentirse acompañado y apoyado y no adaptarse a la situación son los factores que más ayudan a proteger la salud emocional del cuidador. Por ello, es recomendable reservar tiempo para uno mismo, mantener actividades placenteras y cuidar las relaciones personales más allá del rol de cuidador.
A medida que avanza la enfermedad, el cuidado puede volverse más complejo y el cuidador puede sentirse abrumado o con sensación de no poder llegar a todo. Ante esta situación, es importante reconocer que esto es una señal de que necesita ayuda, no de fracaso. Pedir apoyo, tanto en el entorno personal como profesional, es un acto de valentía y una manera de cuidarse.
Organización
Evitar que todo el cuidado recaiga en una sola persona es fundamental, especialmente a medida que pasa el tiempo, ya que los cuidadores también pueden tener problemas de salud y necesitar apoyo.
- Es recomendable repartir las tareas y responsabilidades entre familiares o contar con cuidadores externos formales cuando sea necesario.
- Crear hábitos y rutinas, así como utilizar sistemas de recordatorio y organización como pastilleros, alarmas, lista actualizada de fármacos, calendario de citas médicas también puede ayudar a la organización.
A medida que evoluciona la enfermedad y la edad del cuidador, más importante es compartir y organizarse.