El párkinson no solo puede afectar al movimiento, sino también a la autonomía, la toma de decisiones, la vida familiar, laboral, económica y relacional. Por este motivo, es recomendable conocer con antelación los recursos, derechos y opciones de apoyo disponibles, especialmente desde las primeras fases de la enfermedad.
Los recursos sociales, los derechos y los procedimientos pueden variar según la Comunidad Autónoma y el lugar de residencia, y también pueden producirse diferencias dentro de un mismo territorio. Además, la legislación, las prestaciones y los recursos disponibles pueden cambiar con el tiempo. Por ello, la información que se ofrece a continuación tiene un carácter orientativo y puede no reflejar las disposiciones o recursos más actualizados.
Para recibir una orientación adecuada y adaptada a cada situación, te recomendamos consultar y solicitar información a los profesionales de referencia de tu zona, especialmente al/la profesional de Trabajo Social, quien te podrá informar sobre los recursos disponibles, los posibles apoyos, los trámites y los derechos que pueden corresponder en cada momento.
Contar con información actualizada y asesoramiento profesional puede ayudar a la persona, a su familia y a su equipo de atención a conocer las opciones disponibles y a tomar decisiones de forma informada, tranquila y segura, adaptándolas a las necesidades que puedan surgir a lo largo de la evolución de la enfermedad.
ASOCIACIONES DE PACIENTES
Son entidades que ofrecen apoyo, información y terapias para personas con párkinson y sus familias.
¿Por qué son importantes?
Las asociaciones son clave porque ofrecen rehabilitación, orientación y apoyo emocional tanto a pacientes como a familias.
Ayudan a entender la enfermedad
Ofrecen terapias no farmacológicas (fisioterapia, logopedia…)
Federación Española de Parkinson: Agrupa 74 asociaciones en España (Selecciona tu Comunidad Autónoma para saber las asociaciones que hay más cerca de ti).
Te recomendamos consultar con el equipo médico de tu Unidad de Trastornos del Movimiento sobre la existencia de asociaciones locales de párkinson en tu zona de residencia, con el fin de conocer los recursos de apoyo y acompañamiento disponibles en tu entorno.
DERECHOS Y RECURSOS PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD DE PARKINSON
A lo largo de la evolución de la enfermedad de Parkinson pueden surgir diferentes necesidades relacionadas con la autonomía personal, la vida cotidiana, la situación laboral o la toma de decisiones sobre la atención sanitaria. Conocer los derechos y recursos disponibles puede ayudar a planificar con antelación y a tomar decisiones informadas.
Reconocimiento del grado de discapacidad
Las personas que presentan limitaciones en la actividad o dificultades para participar en diferentes ámbitos de la vida pueden solicitar el reconocimiento del grado de discapacidad, de acuerdo con el procedimiento establecido en cada Comunidad Autónoma.
El reconocimiento de un determinado grado de discapacidad puede facilitar, según cada situación y los requisitos establecidos, el acceso a prestaciones, servicios, programas, ayudas y medidas de apoyo, así como a recursos relacionados con la inclusión social y laboral.
Reconocimiento de la situación de dependencia
Cuando una persona necesita ayuda o apoyo para realizar actividades de la vida diaria o para mantener su autonomía personal, puede solicitar el reconocimiento de la situación de dependencia.
La solicitud debe realizarse siguiendo el procedimiento establecido por la Comunidad Autónoma correspondiente.
El reconocimiento de la dependencia puede permitir el acceso a servicios, prestaciones económicas, ayudas y recursos de apoyo, en función del grado reconocido y de las necesidades de cada persona.
Estos recursos pueden beneficiar tanto a la persona con enfermedad de Parkinson como a sus familiares y personas cuidadoras.
Situación laboral y jubilación
Las personas con enfermedad de Parkinson que continúan trabajando pueden tener acceso a diferentes medidas de apoyo relacionadas con su situación laboral y, en determinados supuestos, a modalidades de jubilación anticipada.
La normativa contempla la posibilidad de reducir la edad de jubilación para determinadas personas trabajadoras con un grado de discapacidad igual o superior al 45 %, siempre que se cumplan los requisitos establecidos y que la discapacidad derive de una de las patologías contempladas en la normativa.
Accede a los tipos de prestaciones de los trabajadores aquí
Voluntades anticipadas (testamento vital)
Las voluntades anticipadas o instrucciones previas permiten dejar constancia de las preferencias de una persona sobre determinados cuidados y tratamientos sanitarios para el caso de que, en el futuro, no pueda expresar personalmente su voluntad.
¿Por qué pueden ser importantes?
Permiten expresar con antelación las preferencias sobre la atención sanitaria.
Facilitan que los profesionales conozcan y respeten la voluntad de la persona.
Pueden ayudar a la familia a afrontar futuras decisiones con mayor tranquilidad.
¿Cuándo plantearlo?
Es recomendable considerarlo desde las fases iniciales de la enfermedad, cuando la persona puede reflexionar y decidir con autonomía. El documento puede revisarse y actualizarse posteriormente.
¿Dónde informarse?
La formalización y el registro dependen de la Comunidad Autónoma. Las instrucciones previas pueden incorporarse al Registro Nacional de Instrucciones Previas, que permite que los profesionales sanitarios puedan conocerlas cuando sea necesario.
Planificación de decisiones médicas avanzadas
La Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) es un proceso de diálogo entre la persona, sus familiares o personas de confianza y los profesionales sanitarios para hablar, con antelación, sobre los cuidados y la atención que la persona desearía recibir en el futuro.
¿Por qué pueden ser importantes?
Permite expresar preferencias y valores personales.
Facilita la toma de decisiones cuando puedan surgir situaciones complejas.
Favorece una atención más acorde con las necesidades y deseos de cada persona.
Puede revisarse y adaptarse a medida que evoluciona la enfermedad.
¿Cuándo plantearlo?
La PDA puede iniciarse en fases tempranas y revisarse periódicamente, especialmente cuando cambian las necesidades o preferencias de la persona.
¿Dónde informarse?
La PDA se desarrolla en el ámbito asistencial, junto con los profesionales sanitarios que participan en la atención de la persona. Su organización y desarrollo pueden variar entre comunidades autónomas.
LINKS ÚTILES Y MATERIAL SOBRE PÁRKINSON
Información clínica y recursos
Ministerio de Sanidad (Estrategia en enfermedades neurodegenerativas): Incluye derechos de la persona con párkinson, recursos sociales y planificación asistencial.
Esta información tiene carácter orientativo y no sustituye el asesoramiento individualizado de los profesionales sanitarios, sociales o jurídicos correspondientes.
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